«ORLANE et TERRY méritent bien une loi»

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CONFERENCE DE PRESSE
du mercredi 15 décembre 2004 à 11h00
Siège de L’UFAL Nationale
27 rue de la Réunion 75020 Paris
«ORLANE et TERRY méritent bien une loi»

Depuis près de deux ans, l’UFAL se bat aux côtés de familles d’enfants atteints de cancer qui demandent que leur enfant bénéficie d’un traitement individualisé différent de celui proposé par le protocole national. Ce combat a notamment été mené de manière emblématique avec  la famille de la petite Orlane atteinte d’un cancer des voies génitales, pour lui permettre l’accès aux soins personnalisés dont elle avait besoin. La presse notamment la télévision nationale et régionale, s’est largement faite l’écho de la campagne « sauvons Orlane » organisée avec le soutien actif d’élus locaux et de Parlementaires.
Aujourd’hui les résultats médicaux sont  encourageants et démontrent que les parents ont eue raison de ne pas accepter les opérations très mutilantes que préconisait le système médico-industriel.

Plus récemment, les Parents du petit Terry Horiot ont dû saisir la télévision pour faire entendre leur demande visant à faire traiter leur enfant par le thérapeute de leur choix. Que d’énergie a été perdue à cette occasion, alors que le temps pressait pour combattre efficacement la maladie. Depuis, les parents de Terry ont créé l’association, « Terry Le Petit prince », qui défend l’alternative thérapeutique qu’offre le traitement individualisé, son but étant d’informer et développer ce dernier et venir en aide aux familles qui souhaitent y avoir recours.

Comment accepter que des traitements non librement choisis soient trop souvent imposés aux familles. Le 19 octobre dernier, le ministère de la santé a signé un protocole avec l’AP HP pour que l’engagement de « favoriser le libre choix du praticien et d’associer les patients, et leurs familles lorsqu’ils sont mineurs, dans la démarche thérapeutique » soit confirmé. Nous nous réjouissons de cette avancée très significative. Convaincu qu’un débat de fond sur la manière dont sont traités les enfants atteints de cancer est plus que jamais nécessaire, L’UFAL a engagé le combat pour qu’une loi donne aux patients et à leurs familles une véritable liberté de choix thérapeutique résultant d’une information réelle et d’un consentement éclairé véritable.

Nos enfants méritent bien un débat, Orlane et Terry valent bien une loi,

La mise en examen de L’UFAL pour avoir ouvert ce débat publiquement n’entamera pas notre détermination à mener ce combat que nous considérons de la responsabilité d’une association familiale et citoyenne comme la notre. 

A l’occasion de cette rencontre avec la presse L’UFAL fournira de plus amples informations concernant les engagements du Ministre de la santé. Hervé COLAS, lui aussi mis en examen, répondra aux questions des journalistes. La maman du petit Terry témoignera de son combat et de celui de l’association qu’elle a décidé de créer pour défendre les enfants atteints de cancer.

Nous ferons le point sur les procès engagés contre des Associations qui luttent pour permettre aux enfants cancéreux de disposer de soins appropriés à chaque cas individuel et pour que les parents, les patients et plus généralement les citoyens, puissent bénéficier d’une information complète et contradictoire sur les traitements mis en œuvre sur les enfants. 

Nous appelons à nouveau à la mobilisation des Elus et des Citoyens pour sauver les enfants cancéreux 

Paris, le 10 décembre 2004

Contact presse : Bernard TEPER  06 08 10 44 52
Correspondances à : UFAL, [url=mailto:ufalsiege@ufal.org]ufalsiege@ufal.org[/url]

   
Et l’Association Terry Le Petit Prince :* : 85 Avenue Jean Moulin13 140 MIRAMAS( : 04 90 58 07 24www.terrylepetitprince.com